Logo debetuwe.net


Sanne van den Engel heeft een boek geschreven over haar stofwisselingsziekte en de gevolgen daarvan. (foto: Kirsten den Boef)
Sanne van den Engel heeft een boek geschreven over haar stofwisselingsziekte en de gevolgen daarvan. (foto: Kirsten den Boef) (Foto: Kirsten den Boef)

'Mijn hoofd lijkt soms een flipperkast'

Elke dag letten op wat je eet. Sanne van den Engel doet het. Ze kan niet anders. Ze moet wel. Ze heeft een zeldzame stofwisselingsziekte en als gevolg daarvan een lichte verstandelijke beperking. Wat de ziekte betekent is te lezen in het boek met de toepasselijke titel 'Te veel aan mijn hoofd'.

door Vincent Bos

OOSTERHOUT – De stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat ammoniak in haar lichaam niet wordt afgebroken. Vooral de hersenen kunnen niet dat niet aan. "Bij mij is het gevolg dat ik weinig overzicht heb en geen inzicht. Dan vraag ik me af hoe ik de kamer moet schoonmaken. Dan weet ik niet hoe ik dat moet aanpakken. Ook moet ik langer nadenken over een antwoord. Niet altijd wachten mensen daar op. Die gaan meteen door naar de volgende vraag."

De ziekte gaat voor Sanne van den Engel (31) gepaard met epilepsie, soms een depressie en een eetstoornis. De ene keer eet ze te weinig, dan weer te veel. "Het is ook best een streng dieet", vult haar tante Inge Hoek het verhaal aan. Zij heeft Sanne geholpen met het boek. Inge Hoek voerde de correcties uit.

In het boek schrijft ze over dat strenge dieet. Sanne van den Engel moet er voorop op letten dat ze niet te veel eiwitten binnenkrijgt. "En dat is soms best ingewikkeld. Dan mag je niet te veel vlees. Zeker bij een barbecue is dat lastig, maar het is voor mij van levensbelang mezelf in acht te nemen. Tijdens kinderpartijtjes bij McDonald's mocht ik alleen sla eten. Dat is best rot. Als ik teveel ammoniak heb vergiftig ik mijn lichaam. Dan kan ik in coma raken. Het kan de dood betekenen."

Sanne van den Engel is wel een ondernemende vrouw. Ze is actief bij kinderboerderij De Goffert in Nijmegen en bij theater Klare Taal in Arnhem. Ze woont in gezinshuis De Schalm in Oosterhout.

Het boek heeft ze geschreven met als doel dat mensen haar beter leren begrijpen. "In het verleden hadden mensen echt zoiets van 'Wat moeten we hier toch mee?'. Als ik iets niet deed dachten ze dat ik er geen zin in had. Maar het was juist omdat ik niet begreep wat ik moest doen. Je moet mij alles goed uitleggen."

Met het boek wil Sanne van den Engel aandacht vragen voor haar stofwisselingsziekte. Er worden per jaar weinig mensen met deze ziekte geboren. Daardoor is de ziekte niet zo bekend. "Het kost veel geld om er onderzoek naar te doen. Te veel geld, zegt de regering", zegt ze daarover.

Het boek is een persoonlijk verslag van een ingewikkeld proces om volwassen te worden. Er gebeurt te veel voor de schrijfster om een normaal leven te kunnen leiden. Want als ze teveel prikkels krijgt, lijkt haar hoofd wel een flipperkast. "Fel licht, drukke ruimtes. Ik krijg er hoofdpijn van. Paracetamol helpt dan niet."

Het boek is in heldere taal geschreven. Sanne van den Engel is er uiteraard trots op. Op zaterdag 13 oktober wordt het boek gepresenteerd. Haar tweelingbroer Rutger, die de ziekte niet heeft, krijgt het eerste exemplaar. Het boek is verkrijgbaar via bol.com en boek-scout. Het kost € 16.99.

reageer als eerste
Meer berichten

Shopbox